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Troubles de la vision [message n° 550538] mar. 23 février 2010 07:00 Message suivant
fredaine n'est pas connecté fredaine
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Je viens d'apprendre que l'une de mes élèves (4 ans 1/2) est atteinte d'une maladie héréditaire qui se manifeste par le fait que le cristallin est instable dans l'oeil et peut potentiellement se décrocher. C'est en tout cas ainsi que le traduit la maman. La petite ne voit donc pas grand chose puisque "ça bouge tout le temps". Elle a rendez-vous à Necker dans ... 3 mois.
Connaissez-vous cette maladie ? son nom ? Avez-vous rencontré des cas similaires et avez-vous une idée de ce qu'on peut faire pour les aider à l'école ?
D'avance merci pour vos infos et vos conseils.



Fredaine
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Re: Troubles de la vision [message n° 550546 est une réponse au message n° 550538] mar. 23 février 2010 07:51 Message précédentMessage suivant
etoile n'est pas connecté etoile
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J'ai une petite fille qui souffre elle aussi d'énormes problèmes de vision. Elle n'y voit pas de loin, et de près c'est très dur. Mais je ne sais pas exactement où en sont ses troubles, ni quel nom ils portent. Elle a une prochaine visite de contrôle en Mai, il y en a tous les 6 mois il me semble.

Beaucoup de choses lui sont impossibles (découper sur un trait, coller précisément- elle ne voit pas où il faut coller l'objet, lire les prénoms...)

Elle est suivie pour plein de choses en plus de sa vision, car elle a aussi des problèmes d'équilibre, de motricité et de motricité fine.

Pour essayer de l'aider :

- lorsqu'on découpe, on le fait avec elle, soit l'Atsem, soit moi, elle ne peut pas toute seule.
- j'ai deux ou trois élèves "tuteurs" qui l'aident pour le collage, pour retrouver les lettres mobiles, pour les gommettes, pour déplacer les petits éléments, pour découper si le découpage n'est pas le but mais un des moyens de l'exercice
- pour le graphisme : j'agrandis la feuille, elle travaille sur un support plus gros ou plus grand, ou bien je fractionne son travail pour éviter sa fatigue, ou encore, je ne lui donne qu'un "morceau" de l'exercice à faire.
- pour repérer des détails sur une couverture, un puzzle, dans un tableau et pour la lecture (les prénoms ou autres) : soit j'agrandis le texte, soit elle utilise un cache qu'on lui fabrique à la taille adéquate. Tu prends une feuille un peu solide genre bristol et tu découpes une fenêtre à l'intérieur, ça isole les détails plus facilement pour elle.
- j'ai mis du scratch ou des aimants sur les pièces des jeux pour éviter que ça ne bouge trop pour elle (elle est très maladroite et a des gestes assez brusques)

Et sinon, on passe beaucoup par le tactile : elle touche les formes, les creux, les angles, partout : en salle de jeu, je lui fais reconnaître les parcours avant les autres et pareil, j'ai toujours un ou deux enfants volontaires pour l'accompagner dans les déplacements hasardeux.



Etoile
Si tu as réussi à croire au Père Noël pendant en gros 7 ou 8 ans, tu dois bien arriver à croire en toi, 5 minutes, non ?

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Re: Troubles de la vision [message n° 550712 est une réponse au message n° 550538] mar. 23 février 2010 20:44 Message précédentMessage suivant
fredaine n'est pas connecté fredaine
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Merci pour ta réponse Etoile. Les troubles de mon élève sont très différents. En fait, pour l'instant, elle voit mais sa vue n'est pas stable, du moins l'image quelle voit n'est pas stable. Il lui faut donc beaucoup, beaucoup de temps pour faire les choses, car elle n'a une image stabilisée que par moment. J'aimerais avoir une idée plus précise de ce qu'est sa maladie pour mieux comprendre mais ... pas facile.
Ceci dit, nous avons à l'IA une "personne ressource" pour la prise en charge des handicapés visuels. J'ai pris contact avec elle et elle va venir en observation dans la classe très rapidement.



Fredaine
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Re: Troubles de la vision [message n° 550730 est une réponse au message n° 550712] mar. 23 février 2010 21:37 Message précédentMessage suivant
cathy n'est pas connecté cathy
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Sa maladie n'a pas l'air d'être celle de mon neveu mais je te résume ce qu'il a. (en espérant de bien résumer la situation, sans dire trop de bétises car c'est assez médical!!!)

A 4 mois, ma soeur s'est rendue compte qu'il louchait légèrement, elle en a parlé au pédiatre, qui a constaté une gêne quand on lui cachait l'oeil...

Rdv chez l'ophtalmo, qui constate un problème au niveau du cristalin. Il conseille un rendez-vous d'urgence à Necker (ma soeur habite le Rhône Alpes...)

Deux semaines après, diagnotic posé : il souffre d'une cataracte congénitale... en gros, il ne voit pas de son oeil droit...


Aujourd'hui, il a 18 mois et se fait opérer demain, à Necker, pour la 3ème fois de sa vie !!! En fait, on l'a opéré une première fois pour le "soigner" de sa cataracte (pour la cataracte congénitale, ce n'est pas la même réussite que la cataracte des personnes âgées)

Une autre opération pour voir si l'implant avait bien pris...

Et demain, nouvelle opération pour voir si de nouvelles célules n'ont pas repoussé par dessus l'implant...

Il porte des lunettes et un cache au quotidien...

Je comprends la détresse de ta mère d'élève. Ma soeur culpabilise, alors qu'elle n'y peut rien !

Il est suivi par un orthoptiste, il fait des exercices de rééducations. On a conseillé à ma soeur de le faire jouer avec des objets de forts contrastes (noir / blanc)

Bon courage pour ton élève !
Ma soeur dit beaucoup de bien de l'équipe de Necker. C'est dur, mais là bas, tous les parents se comprennent...



"L'accouchement, c'est comme une écharde à côté de ce qui t'attend tous les jours". F. Foresti

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Re: Troubles de la vision [message n° 550822 est une réponse au message n° 550538] mer. 24 février 2010 10:02 Message précédentMessage suivant
lucette-alanis n'est pas connecté lucette-alanis
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Dans mon école, il y a un enfant (un MS) qui a aussi de gros soucis de vue. D'après ce que j'ai compris, il n'arrive pas à stabiliser sa vision, du coup ça bouge tout le temps... Il aura une AVS à partir de la semaine prochaine (alors que le trouble a été diagnostiqué avant cette rentrée).
Il y a dans notre région un institut (un IMP en fait) qui s'occupe des élèves ayant des troubles de la vision, une personne venait régulièrement, pour conseiller l'enseignante et l'aider à construire des outils (il me semble qu'il voyait mieux sur du jaune, elle lui faisait des fiches avec de la peinture vitrail, pour qu'il puisse sentir les reliefs, agrandissait les exercices...)Il y a peut-être aussi une structure de ce genre chez toi?
Cet enfant n'est pas dans ma classe, mais je peux demander des précisions à ma collègue, si tu veux.
C'était très dur l'an dernier, apparement, parce que cet enfant était en retard, mais que personne ne savait pourquoi: les medecins scolaires se renvoyaient la balle et ça n'avançait pas..



Sans pluie, il n'y aurait pas d'arcs-en-ciel.

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Re: Troubles de la vision [message n° 551279 est une réponse au message n° 550538] jeu. 25 février 2010 15:25 Message précédentMessage suivant
maxanalo n'est pas connecté maxanalo
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Moi je penserai au nystagmus. Chipette en a un horizontal qui est apparu vers 3 mois. Ses yeux bougent tout le temps, surtout quand elle est fatiguée (car elle doit beaucoup se concentrer pour fixer son attention).
Cela entraîne parfois une baisse de la vision et surtout une grande fatigue. Pas de traitement médical possible, avec l'âge les enfants contrôlent d'eux mêmes le nystagmus. (chipette penche un peu la tête sur un côté)
Si tu veux d'autres précisions contacte-moi !

Concernant la cataracte congénital qui se soigne très bien maintenant (chipette a eu 2 opérations à l'oeil droit car la cataracte est réapparu trop vite, cela arrive parfois et implant du cristallin pour les 2 yeux)
On peut voir dans l'oeil la tâche blanche qui grossit. Il y a opération quand la tâche est assez grosse et empêche une vision normale.

Cathy : je comprends la culpabilité de ta soeur, pour l'avoir aussi vécue. Tu pourras lui dire que grâce à cette opération m'a chipette a pu voir des choses de loin qu'elle ne voyait pas. Lorsque c'est congénital cela veut malheureusement dire que c'est inscrit dans nos gènes et qu'on le transmet sans le savoir,un jour la maladie apparaît et peut disparaitre ensuite une ou plusieurs générations.
Le port du cache lui a fait aussi beaucoup récupéré de vision. Quand je dis beaucoup elle était à la limite de la cécité, elle ne distinguait plus que l'ombre et la lumière ! Mais quelle galère pour lui mettre, une fois le pansement posé, elle n'y a jamais touché sauf quand on lui disait qu'elle pouvait le retirer ! Elle l'a eu à partir de ses 4 mois pendant plusieurs mois, presque 2 ans !

Pour l'implant, je ne savais pas que des cellules pouvaient repousser par dessus... j'ai appris quelque chose dans ce fil. Je pense que tu dois avoir des nouvelles depuis son opération (c'était hier?)




"J'irai au bout de mes rêves" JJG

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Re: Troubles de la vision [message n° 551797 est une réponse au message n° 551279] sam. 27 février 2010 14:17 Message précédentMessage suivant
cathy n'est pas connecté cathy
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L'opération s'est bien passée, apparemment, tout va bien ! Ils y retournent dans 6 mois, mais en simple consultation. Ouf !

Pour les cellules, je lui redemanderai, j'espère ne pas avoir dit de bêtises Embarassed



"L'accouchement, c'est comme une écharde à côté de ce qui t'attend tous les jours". F. Foresti

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Re: Troubles de la vision [message n° 552719 est une réponse au message n° 550538] mer. 03 mars 2010 14:08 Message précédentMessage suivant
sev85 n'est pas connecté sev85
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tu peux contacter le medecin scolaire pour qu'il ou elle t'aide avec cet enfant.. il ou elle sera le lien avec le medecin qu'il voit...

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Re: Troubles de la vision [message n° 552820 est une réponse au message n° 552719] mer. 03 mars 2010 21:27 Message précédent
fredaine n'est pas connecté fredaine
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Merci à tous pour vos réponses. J'ai finalement contacté la collègue qui est "personne ressource" pour le suivi des déficients visuels. Elle est venue très rapidement et a passé une matinée complète avec la gamine. Elle nous a donné beaucoup de cosneils très pertinents et surtout adaptés à la pathologie assez particulière de la petite.


Fredaine
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