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Rechercher Aide S’inscrire Connexion Accueil Accueil » L'école au quotidien » Cycle 1 » Enfant atteint de Xeroderma Pigmentosum... Montrer : Messages du jour :: Voir les sondages :: Navigateur de messages Envoyer par courriel à un ami     Enfant atteint de Xeroderma Pigmentosum... [message n° 282779] ven. 05 octobre 2007 17:32  maya39 messages : 269 Inscrit(e) : août 2006 Situation géographique : 39 Métier : Couteau suisse de l'EN Bonjour, Je viens d'apprendre cet après midi qu'un de mes élèves était atteint de Xeroderma Pigmentosum plus connu sous le nom des enfants de la lune... Je voudrais donc savoir si d'autres collègues ont déjà eu un enfant touché par cette maladie et comment il gérait cela au quotidien... maya Rapporter un message au modérateur Re: Enfant atteint de Xeroderma Pigmentosum... [message n° 282819 est une réponse au message n° 282779] ven. 05 octobre 2007 18:56  ours-bleu messages : 1485 Inscrit(e) : août 2006 Situation géographique : Ile de France Bonjour, Peut-être trouveras tu des réponses sur ce site: http://asso.orpha.net/AXP/debut.htm Il y a des conseils aux parents dans la rubrique la maladie. Ils parlent de mettre des filtres anti UV à l'école si possible. Des pistes ici aussi, (la vie quotidienne des malades): http://jplnsite.free.fr/ En tout cas, ça a l'air d'être très lourd à gérer Bon courage. Ourse Bleue Un mensonge peut faire le tour du monde le temps que la vérité enfile ses chaussures. (Terry Pratchett) Rapporter un message au modérateur Fil précédent : pâte à sel : quelle quantité pour 24 enfants ? Fil suivant : fiche documentaire sur les chenilles/papillons Aller au forum : - A propos des forums  Informations importantes  Suggestions  Foire aux liens- L'école au quotidien  Cycle 1  Cycle 2  Cycle 3  Classe unique, multi-niveaux  Divers pédagogique  Titulaires mobiles  Direction d'école  Administratif professionnel  Formation - Concours PE - CAFIPEMF  Enseignement spécialisé  Parents d'élèves  Trucs et astuces informatiques  Bons plans  Echanges et petites annonces  Actualités de l'éducation- Cartabliens, cartabliennes  Mieux se connaître  Rencontres cartabliennes  C'est la récré  Ils vous informent : Actions de solidarité, événements spéciaux  Questionnaires, enquêtes, demande de témoignages- Forum de test  Forum de test    -=] Retour en haut de la page [=- [ Publier ce forum (XML) ] [ ] Heure actuelle : lun. 23 févr. 20:33:49 2026

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